Un manifesto per i diritti del malato oncologico

Il 23 settembre 2020 è stato ufficialmente presentato il Codice europeo di prassi contro il cancro, con dieci diritti fondamentali dei quali i pazienti non possono e non devono essere privati.

“Questo codice riguarda voi e i vostri diritti – e con voi intendo i cittadini e i pazienti oncologici.” Sono le parole che Matti Aapro, Presidente della European Cancer Organisation, ha scelto per aprire l’incontro virtuale nel quale è stato presentato il Codice europeo di prassi contro il cancro. “Il codice rappresenta un nuovo strumento per dare voce ai cittadini e ai pazienti oncologici e garantire loro le migliori cure disponibili” ha aggiunto.

Anche Stella Kyriakides, commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, ha preso parte all’incontro di presentazione del Codice: “Le buone prassi sono necessarie affinché il paziente possa davvero muoversi al meglio e in sicurezza lungo tutto il percorso che ha inizio con la diagnosi” ha affermato. E poi ha precisato: “I pazienti devono essere parte attiva del processo di cura e delle decisioni che vengono prese riguardo la loro salute”.

Nessun dubbio: il Codice europeo di prassi contro il cancro si rivolge in particolar modo ai malati di tutte le età al fine di accompagnarli e di far ottenere loro i migliori risultati possibili. Ma questi dieci diritti sono fondamentali anche per chi una diagnosi di tumore non l’ha ancora avuta.

La diagnosi precoce e accurata, per esempio, è un aspetto fondamentale per tutti i cittadini e dipende anche dalla possibilità di ciascuno di avere accesso a strutture attrezzate dotate di personale qualificato. Dall’altra parte, i professionisti del mondo della salute potrebbero partire dal Codice per migliorare i servizi ai cittadini e riorganizzare le strutture sanitarie, al fine di renderli sempre più efficienti e “a misura di paziente”.

“Il Codice arriva in un momento molto importante nel quale, a causa della pandemia di Covid-19, ci siamo resi conto che c’è ancora tanto lavoro da fare se vogliamo garantire sempre e a tutti i pazienti le cure migliori” ha spiegato Stella Kyriakides.

Ecco in dettaglio i dieci punti del Codice, già disponibili in diverse lingue della Comunità europea, compreso l’italiano.

I pazienti hanno diritto a:

1. ACCESSO EQUO: un equo accesso a una terapia oncologica economica e di alta qualità, che includa il diritto a un secondo consulto medico.
2. INFORMAZIONE: tutte le informazioni riguardanti lo stato della tua malattia e il trattamento in corso, da parte sia del gruppo medico curante sia di altre fonti attendibili quali le organizzazioni rappresentanti i pazienti e i professionisti del settore.
3. QUALITÀ, ESPERIENZA E RISULTATI: informazioni sulla qualità e sicurezza della terapia, sul livello di esperienza e sui risultati già raggiunti nella cura del tuo tipo di cancro nel centro oncologico dove sei sottoposto a trattamento.
4. TERAPIA SPECIALIZZATA E MULTIDISCIPLINARE: essere curato da un gruppo medico specializzato e multidisciplinare, che faccia idealmente parte di una rete globale dedicata alla terapia oncologica.
5. DECISIONI CONDIVISE: partecipare assieme al proprio gruppo medico a un sistema decisionale condiviso riguardo tutti gli aspetti della terapia.
6. RICERCA E INNOVAZIONE: essere informato circa tutte le recenti ricerche che possono essere rilevanti per il tuo caso e sulla possibilità di partecipare ad attività di ricerca in corso.
7. QUALITÀ DELLA VITA: discutere con il gruppo medico che ti segue le tue priorità e preferenze così da ottenere la migliore qualità di vita possibile.
8. INTEGRAZIONE DI CURE AUDIUVANTI E PALLIATIVE: ricevere una terapia adiuvante e palliativa ottimale, quando necessario, durante ogni fase dell’iter di cura.
9. SOPRAVVIVENZA E RIABILITAZIONE: ricevere e discutere con il gruppo medico che ti segue un piano chiaro, gestibile e raggiungibile per la tua sopravvivenza e riabilitazione.
10. REINTEGRO: essere completamente reintegrati nella società e protetti da ogni pregiudizio e discriminazione riguardante il cancro, con lo scopo di ritornare a condurre una vita il più possibile normale.

La registrazione dell’incontro (in inglese) nel quale è stato presentato il Codice europeo di prassi contro il cancro è disponibile sul sito della European Cancer Organization.