Diritto all’oblio oncologico, a che punto siamo davvero?

Oggi in Italia per legge si è considerati guariti da un cancro quando sono trascorsi 10 anni dalla fine delle cure, e in alcuni casi persino dopo meno tempo. Infatti, dopo la pubblicazione del decreto legge sul diritto all’oblio oncologico, n. 193 del 7 dicembre 2023, in Gazzetta Ufficiale il 18 dicembre 2023, ulteriori decreti attuativi del Ministero della salute, nel corso del 2024, hanno imposto, tra le altre cose, termini più brevi, fino a un anno dalla conclusione delle cure, per alcuni tipi di tumore o situazioni. Per esempio, per chi si è ammalato prima dei 21 anni è sufficiente che siano passati 5 anni dal termine del trattamento.

Questi provvedimenti consentono alle persone guarite, per esempio, di ottenere un mutuo o un prestito, stipulare un’assicurazione, adottare un figlio o fare un concorso pubblico senza dover presentare la documentazione relativa alla pregressa malattia ed essere per questo discriminate o svantaggiate. Prima, invece, non dichiarare di aver avuto una diagnosi di cancro nel corso della vita a chiunque lo richiedesse, come banche e assicurazioni, costituiva di fatto un’autodichiarazione falsa e quindi perseguibile. Oggi si impone a ogni azienda e ogni ente di non porre questa domanda e si autorizza ogni cittadino a non rispondere, qualora venisse ancora chiesto se vi è stata o meno una diagnosi di tumore.

Si stima che in Italia il traguardo raggiunto potrebbe avere effetti su circa una persona su 60. Nel nostro Paese sono infatti circa 1 milione le persone che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e risultano essere guarite da almeno 10 anni. A questo numero si aggiungono circa 3,6 milioni di persone vive dopo una diagnosi di tumore, anche se ancora non sono passati 10 anni dalla diagnosi senza ricomparsa della malattia.

In tutta Europa sono circa 20 milioni le persone che vivono libere da cancro dopo la malattia, e i tassi di sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi sono in aumento.

Un paziente oncologico viene considerato guarito quando raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale. I tempi per questo variano a seconda del tipo di tumore. In media l’aspettativa di vita di un paziente curato per cancro alla tiroide torna quella della popolazione generale in circa 5 anni, e per cancro del colon e melanoma in un tempo inferiore ai 10 anni. Servono invece più di 10 anni in media per i tumori del sangue come leucemie, linfomi e mielomi, e tumori frequenti come quelli della mammella e della prostata, solo per fare degli esempi.

Perché la legge sia realmente applicabile, nel corso del 2024 il Ministero della Salute ha prodotto 3 decreti attuativi per definire e chiarire le modalità di applicazione delle norme. Nel primo decreto, datato 22 marzo 2024, è stata introdotta la lista delle neoplasie per le quali sono sufficienti meno di 10 anni dalla fine delle cure per avere diritto all’oblio oncologico, dal momento che l’aspettativa di vita dopo pochi mesi può già essere comparabile con quella della popolazione generale. Nella lista compaiono per esempio il tumore alla mammella di stadio I e II. Gli altri due decreti attuativi riguardano aspetti più specifici.

In un altro decreto attuativo, datato 5 luglio 2024, il Ministero della salute ha definito le modalità per richiedere il certificato di diritto all’oblio oncologico. Ciò non sarebbe necessario, dato che la legge stabilisce che gli ex pazienti non sono tenuti a dimostrare la propria guarigione e possono esercitare il proprio diritto semplicemente tacendo. Alcune persone, però, possono aver bisogno di un certificato per ridiscutere i termini di un contratto assicurativo o di un mutuo stipulati a condizioni meno vantaggiose quando occorreva dichiarare la pregressa diagnosi. Queste persone oggi hanno perciò il diritto di richiedere il certificato di guarigione. “Con il tempo la necessità del certificato di guarigione andrà scomparendo per casi simili a questi” spiega Francesco Perrone, presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM).

La persona interessata può presentare domanda a diversi enti o medici:

• a una struttura sanitaria accreditata, sia pubblica sia privata;
• a un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale che si occupa della disciplina che riguarda il tumore di cui la persona ha sofferto;
• a un medico di medicina generale.

Per inoltrare la richiesta occorre utilizzare il modello appositamente predisposto dal legislatore e presente nel decreto (si può scaricare dalla parte “Allegato I”). Alla domanda deve essere allegata tutta la documentazione medica che conferma l’effettiva guarigione.

Il certificato di diritto all’oblio oncologico dev’essere erogato entro 30 giorni dalla richiesta e senza alcun costo o onere per il soggetto richiedente. Tale certificato, che potrà essere usato per chiedere o rinegoziare un mutuo, ridiscutere o sottoscrivere un’assicurazione e molto altro, riporterà i dati anagrafici del richiedente, mentre escluderà qualsiasi informazione sulla patologia e sulle cure che ha effettuato.

Il terzo decreto, pubblicato il 9 agosto 2024, riguarda le adozioni. Nel percorso di adozione si scontrano due diritti molto rilevanti: il diritto all’oblio di chi ha avuto il cancro ed è guarito e il diritto a una famiglia con caratteristiche di stabilità dei bambini che diventano futuri adottati. “In questo caso il certificato di guarigione sarà sempre necessario. È noto che i giudici che lavorano sulle adozioni devono agire con buon senso, attraverso una verifica dello stato di salute degli adottanti” spiega Perrone. “Anzitutto la persona non deve nascondere la pregressa malattia, altrimenti il giudice sarebbe in difficoltà a rispettare il doppio diritto, ma se ricorrono i tempi del diritto all’oblio potrà richiedere il certificato di avvenuta guarigione”.

Con questi provvedimenti “finalmente vengono cancellati per legge gli stigmi secondo cui il cancro sarebbe sinonimo di morte o di malattia incurabile e inguaribile, purtroppo ancora ben radicati nel comune sentire” scrivono gli autori del Sedicesimo rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici. “La legge sul diritto all’oblio oncologico porta con sé un messaggio dirompente, da un punto di vista culturale e sociale prima ancora che giuridico. È un messaggio dirompente per quelli che guariti ancora non sono ma che guariti saranno e quindi possono progettare la vita avendo come obiettivo quello della guarigione; è un messaggio dirompente per i guariti, che possono tornare pienamente alla vita prima del tumore; e ha effetto anche nella percezione da parte degli altri”. Infatti, sottolineano gli esperti che hanno redatto il rapporto, i pazienti vengono ora visti “come persone che sono nella società e nel mondo reale e che hanno diritto di non essere discriminati a causa della pregressa malattia”.