Ultimo aggiornamento: 10 marzo 2022
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Attraverso le parole e le immagini, i pazienti possono comprendere meglio la propria condizione e i medici possono prendersi cura con più efficacia di molti aspetti della malattia.
In questo articolo risponderemo alle domande:
Le parole possono contribuire all’efficacia delle cure. Se utilizzate e interpretate nel modo corretto, le parole possono anche aiutare a rafforzare la relazione tra medico e paziente, a determinare le strategie di cura migliori per ciascuna persona e anche a formulare una diagnosi più precisa.
Parte da questa premessa la medicina narrativa che, come si legge nel sito della Società italiana di medicina narrativa (SIMeN), “non è un insieme di tecniche, piuttosto un cambiamento di approccio alla cura”.
Negli anni, medici ed esperti di salute pubblica si sono resi conto che un approccio esclusivamente tecnico è insufficiente a comprendere appieno le implicazioni che la malattia può avere per i pazienti e tutte le sfumature che può assumere. La cosiddetta “evidence-based medicine” (EBM), ovvero la medicina basata su prove scientifiche rigorose, resta la base del moderno metodo di cura dei pazienti, ma serve qualcosa di più per arrivare a una maggiore personalizzazione della cura. Serve, per esempio, quella che viene chiamata “narrative-based medicine” (NBM), la medicina basata sulla narrazione o medicina narrativa, che permette di esplorare l’esperienza individuale attraverso il racconto sia dei medici sia dei pazienti.
Data la complessità del tema, ancora oggi non esiste una definizione di medicina narrativa che sia univoca e accettata a livello internazionale.
Oltre trent’anni fa, il medico Arthur Kleinman introdusse l’uso dei racconti quale strumento importante per raccogliere e interpretare informazioni sull’esperienza dei pazienti, sottolineando che i sintomi hanno un significato e questo significato può variare da persona a persona. In Italia Sandro Spinsanti è tra gli accademici che più hanno studiato e promosso questa pratica e disciplina.
Nel 2014 si è svolta a Roma una conferenza di consenso sulle linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale. Nel documento finale si legge questa definizione: “Con il termine di medicina narrativa (mutuato dall’inglese “narrative medicine”) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. In sostanza, attraverso colloqui liberi tra medico e paziente, ma anche attraverso pratiche di scrittura ‒ di libri o racconti ‒, il paziente e il medico condividono le attività di base del “fare medicina”, ovvero la diagnosi e la cura. La narrazione libera permette infatti di individuare elementi più precisi, che non emergono nel corso di una normale anamnesi strutturata.
Questo approccio non si contrappone affatto alla “evidence-based medicine” (EBM) ma la completa, sempre nell’interesse finale dei pazienti.
Ogni paziente ha una storia che va ben oltre i sintomi che vengono riferiti al medico nel corso della visita in ambulatorio. I pazienti inconsapevolmente lo sanno, ma per una serie di ragioni complesse da riassumere spesso sono in difficoltà nel descrivere tutti gli aspetti della malattia e come questa stia cambiando la loro vita quotidiana. A volte c’è imbarazzo nel raccontare aspetti particolarmente intimi o privati, e i medici stessi non sempre sono a proprio agio nel chiedere questi dettagli. Scrivere un racconto può aiutare, così come può essere utile impiegare immagini o altri approcci per “raccontare” la propria esperienza e il proprio rapporto con la malattia. “In medicina la narrazione della storia da parte dei pazienti è un atto terapeutico fondamentale, perché trovare le parole per contenere il disordine e le relative preoccupazioni dà forma e controllo sul caos stesso della malattia” scrive Rita Charon, fondatrice e direttore esecutivo del Programma di medicina narrativa presso la Columbia University di New York, in un articolo pubblicato ormai due decenni fa sulla rivista JAMA e considerato uno dei testi fondanti della disciplina.
In effetti, in un contesto nel quale si sente parlare sempre più spesso di medicina personalizzata e incentrata sui pazienti, la medicina narrativa ha un ruolo da protagonista: “La narrazione dei pazienti e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura” si legge nel documento pubblicato dopo la già citata conferenza di consenso del 2014.
L’utilizzo della medicina narrativa può rafforzare notevolmente il rapporto medico-paziente, rendendolo più profondo e permettendo agli specialisti di comprendere ciò che davvero conta per le persone che hanno davanti. Diventa così più semplice anche capire “come” curare quella determinata paziente o quello specifico malato. Ma i vantaggi della medicina narrativa per i medici vanno ben oltre questo aspetto, comunque fondamentale nel processo di cura.
Grazie ai racconti e alle narrazioni un medico, una infermiera o un altro operatore sanitario possono sopportare meglio il peso di un lavoro che quotidianamente li mette alla prova anche dal punto di vista psicologico, possono rapportarsi meglio con colleghi e colleghe, e possono anche crescere in termini professionali grazie a uno sguardo nuovo con il quale guardare la realtà di tutti i giorni. In un articolo pubblicato dalla Association of American Medical Colleges (AAMC) si legge: “è facile ridurre i pazienti ciascuno a una specifica malattia. La medicina narrativa è un modo per rimettere tutto assieme, per mantenere viva la curiosità per le persone”. E ancora: “Gli studenti e i medici devono conoscere l’anatomia della storia del paziente così come devono conoscere l’anatomia del corpo umano”. Parole molto decise, che sottolineano quanto la storia e il racconto possano a volte fare la differenza.
“Creando un ponte tra le differenze che separano i medici dai pazienti, da loro stessi, dai colleghi e dalla società, la medicina narrativa può aiutarli a offrire una cura attenta, partecipata ed efficace ai pazienti stessi” scrive Charon nel suo articolo. Per ottenere questo risultato però è fondamentale evitare l’improvvisazione.
Da un lato, i medici devono avere alle spalle una formazione che consenta loro di leggere e interpretare ciò che i pazienti scrivono, e per questo molte Università hanno organizzato corsi e programmi specifici sul tema.
Dall’altro lato, i pazienti devono disporre di strumenti che permettano di “raccontare” senza forzature o senza imposizioni: è importante per esempio che ciascuno possa scegliere il metodo di narrazione che preferisce, che abbia il tempo di raccontare e farsi ascoltare, perché anche questo momento di racconto e di ascolto, come già detto, è parte integrante del processo di cura.
La tecnologia in questo senso può dare una mano: sono disponibili oggi strumenti che consentono di mettere in campo una “medicina narrativa digitale”, come la piattaforma DNM sviluppata in Italia con il contributo del Center for Digital Health Humanities.
Uno studio italiano i cui risultati sono stati pubblicati sul Journal of International Medical Research ha dimostrato che l’utilizzo di questo tipo di piattaforma è possibile nella pratica clinica quotidiana e porta vantaggi sia per i medici che per i pazienti.
Agenzia ZOE